Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей

Содержание

Фонд «Нужна помощь» представил исследование о редких заболеваниях

Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей

Самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля. К этой дате фонд «Нужна помощь» провел исследование «Осведомленность населения России о редких заболеваниях» и узнал, как россияне относятся к орфанным болезням и что о них знают.

Опрос проводился по панели агентства Tiburon Research — среди 1200 интернет-пользователей от 18 до 55 лет.

  По словам руководителя отдела исследований фонда «Нужна помощь» Елизаветы Язневич, в обществе необходимо повышать осведомленность о редких заболеваниях.

«Мы планируем проводить такие замеры общественного мнения по теме ежегодно – чтобы у наших коллег, которые работают в системе помощи людям с редкими заболеваниями, был материал для оценивания своей работы», — говорит Язневич.

«Такие дела» поговорили с экспертами и выяснили, какие заблуждения и трудности сопутствуют редким заболеваниям.

Что такое орфанные заболевания?

К редким (орфанным) заболеваниям относится более тысячи нераспространенных болезней, в том числе генетических и онкологических, а также болезней крови и тканей организма. В странах Европы  редкими признаются заболевания, которые встречаются у одного из 2000 человек и реже, в США – если затрагивают менее 2000 человек.

В России критерием редкости считается распространенность заболевания не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

Сегодня в перечне редких заболеваний России зафиксировано 223 наименования, среди которых 24 жизнеугрожающих и хронических заболевания.

По данным профильных некоммерческих организаций, сейчас с редкими заболеваниями живут 1-1,5 млн человек, из них от 13 тысяч до 30 тысяч страдают жизнеугрожающими заболеваниями.

Люди мало знают о редких заболеваниях

По данным исследования фонда «Нужна помощь», около половины россиян по меньшей мере слышали о понятии «редкие заболевания». Интерес общества к проблеме редких заболеваний растет — согласно исследованию фонда, в 2017 году об орфанных заболеваниях российские СМИ писали вдвое чаще, чем в 2014-м.

Как рассказал исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков, ряд болезней затрагивает очень небольшое количество людей. Так, болезнью Гоше в России страдают порядка 400 человек, около 120 человек – болезнью Фабри, а, например, цистинозом – около 25 человек по всей стране.

Около 7% популяции страдают редкими заболеваниями, но люди, страдающие редкими заболеваниями, могут внешне ничем не отличаться от здоровых людей — это затрудняет распространение информации о проблеме, считает Беляков.

«Если мы более внимательно посмотрим на свое ближайшее окружение, велика вероятность, что мы найдем человека с каким-либо редким диагнозом. Это могут быть поражения системы органов сердца, головного мозга, почек.

С течением времени заболевание может ярче проявляться, но часто оно никак не выражено внешне», – рассказал эксперт.

О редких заболеваниях мало знает не только массовая аудитория, но и медики: в своей практике они едва могут встретить одного пациента с редким заболеванием, а могут и не встретить вообще.

По словам Белякова, во всем мире уходит порядка 6-8 лет на то, чтобы поставить правильный диагноз пациенту с редким заболеванием. За эти годы пациент ходит к врачам, проводит массу ненужных исследований и получает несколько неверных диагнозов.

Лечить орфанные заболевания непросто

В России на государственном уровне работает программа «Семь нозологий» — пациенты с семью заболеваниями, четыре из которых редкие (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше), получают бесплатную терапию вовремя и в полном объеме. За 11 лет работы программы значительно увеличилось количество пациентов и их качество жизни, количество применяемых препаратов.

Шесть лет назад была принята еще одна программа –«Перечень 24», туда включено 52 подтипа заболеваний.

С момента старта этой программы ответственность за закупку лекарств взяли на себя регионы: в ней участвуют 17 тысяч пациентов, и это обходится более чем в 10 млрд рублей в год.

Планируется, что эта программа так же, как и «Семь нозологий», станет федеральной, что значительно разгрузит региональные бюджеты.

Председатель правления Всероссийского общество редких заболеваний Ирина Мясникова уточняет, что, с одной стороны, пациенты малочисленны, а с другой – их лекарственное обеспечение стоит очень дорого.

Поэтому необходимо, чтобы в этих закупках участвовал федеральный бюджет, на региональном уровне невозможно обеспечить ритмичное лечение, что приводит к ухудшению здоровья.

Кроме того, к таким пациентам нужен особенный подход, который зачастую не удается обеспечить.

Мясникова отмечает, что для людей с орфанными заболеваниями часто нет критериев инвалидности, из-за чего возникает много проблем при получении инвалидности или переосвидетельствовании. При этом лечение часто требует от родителей очень много времени и больших затрат, которые невозможны без помощи государства.

«Редкие заболевания по большей части генетические и полностью вылечить их, к сожалению, невозможно. Все лечение направлено на то, чтобы человеку не стало хуже. Важно выявлять заболевание как можно раньше, еще в детстве, и поддерживать состояние, не допускать, чтобы болезнь прогрессировала. А если пациенту не становится хуже, часто отказывают в инвалидности», – говорит Мясникова.

Виктория Рыжкова, эксперт по правовым и социальным вопросам помощи пациентам с болезнью Вильсона-Коновалова, отмечает, что российское законодательство неплохо поддерживает орфанных пациентов, но на практике в аптеках часто заканчиваются нужные препараты и за них приходится переплачивать, покупая у спекулянтов или в других странах. Квот на необходимые процедуры и обследования не хватает, некоторые виды исследований на территории России проводятся только на платной основе.

С какими ограничениями сталкиваются пациенты с редкими болезнями?

По мнению участников опроса, проведенного фондом «Нужна помощь», наиболее частые проблемы, с которыми встречаются люди с редкими заболеваниями в России, – это дорогое лечение и особый режим жизни (питание, лечение, физическая нагрузка). Эксперты отмечают, что не менее важный аспект — сложности с принятием диагноза и социальными контактами.

По словам Виктории Рыжковой, далеко не у всех пациентов действительно есть физические ограничения. При болезни Вильсона-Коновалова на начальном этапе люди могут испытывать трудности в быту, но при правильном комплексе лечебных мероприятий пациента с этой болезнью не отличить от обычного здорового человека.

При более сложных формах заболевания люди никогда не встают на ноги и ведут лежачий образ жизни, и они действительно физически ограничены. Все зависит от типа заболевания и его формы, от возможностей семьи при поддержки пациента, от того, как проходит лечение и соблюдаются рекомендации врачей, а также от многих других факторов.

Понятие дороговизны также неоднозначно и субъективно: для кого-то потратить 200-300 тысяч в год на лечение – дорого, а для другого это приемлемые деньги.

По мнению Рыжковой, большие средства открывают для пациента более короткий путь к почти обычной жизни.

При этом, когда человек заболевает, какая бы болезнь это ни была – рак, тяжелое инфекционное или генетическое заболевание, – ему не хватает психологической и моральной поддержки.

«Сколько бы пациента ни окружали теплом, заботой, вниманием, в конечном итоге он всегда один на один со своим заболеванием. Никто не испытывает того, что испытывает больной человек. Ты всегда один на один со своим недугом. Это проблема одиночества больного человека, которую можно решить при помощи психотерапии и пациентских групп, объединенных одним заболеванием», – считает Рыжкова.

Люди с орфанными заболеваниями оказываются в особенно уязвимом положении — они встречаются с непониманием со стороны окружающих и близких, потому что заболевания очень редкие и незнакомые многим. Зачастую возникает изоляция людей с редкими заболеваниями из-за проявления симптомов их болезни.

По мнению пациентских сообществ, информирование – одна из важнейших задач для улучшения качества жизни орфанных пациентов. «Пациент с муковисцидозом, получающий своевременное лечение, ведет близкий к обычному образ жизни – ходит в детский сад и школу.

Маме здорового ребенка может казаться, что часто кашляющий ребенок (так проявляется заболевание) заразит ее детей, и она просит с ним не общаться, хотя это физически невозможно.

Но очень трудно объяснить это его маме», – рассказывает председатель правления Всероссийского общество редких заболеваний Ирина Мясникова

Людям с генетическими заболеваниями лучше не рожать детей?

28% опрошенных фондом «Нужна помощь» считают, что генетическое заболевание — препятствие для рождения детей. По мнению президента благотворительного фонда помощи людям с несовершенным отсеогенезом «Хрупкие люди» Елены Мещеряковой, рождение ребенка — сложный этический вопрос, где каждый имеет право на собственное решение.

Человек, имеющий какое-либо генетическое заболевание, в том числе и редкое, в зависимости от типа наследования своей патологии действительно идет на риск, если решает завести ребенка.

Для большей точности родители могут принять профилактические миры — провести ЭКО или генетическую диагностику эмбриона.

Однако, говорит Мещерякова, если даже ребенок рождается больным, почему он не имеет на это права? Главное — сделать так, чтобы малыш чувствовал себя защищенным и хоть сколько-нибудь счастливым.

«Очень часто дети с проблемами со здоровьем обладают другими особенностями: предрасположены к творчеству, нестандартно мыслят, имеют целый спектр способностей.

 Мы не вправе регулировать эту сферу, давая или отбирая возможность стать родителями.

Максимум, что мы можем сделать, – это дать полную информацию самим пациентам о том, что может происходить с ними в результате беременности и впоследствии с их ребенком», – заключила Мещерякова.

Источник https://takiedela.ru

Источник: http://mioby.ru/novosti/fond-nuzhna-pomoshh-predstavil-issledovanie-o-redkih-zabolevanijah/

Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей | Витковская И.П., Абрамов А.Ю., Колтунов И.Е

Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей

В статье рассматриваются вопросы оформления инвалидности врачами города Москвы. Проведен анализ необходимости оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) болезнями (ОБ). Представлены статистические данные распределения детей, признанных инвалидами по причинам, обусловившим возникновение инвалидности (по Москве).

Показана связь действующего в РФ Федерального регистра льготников с получением лекарств, лечебного питания и медицинских изделий для пациентов с ОБ. Цель исследования: проанализировать знания врачей практического здравоохранения о необходимости оформления инвалидности детям с ОБ.

Материал и методы: анализ знаний врачей осуществлялся на материале социологического исследования, проведенного в Москве в 2016–2017 гг. Объектом исследования были врачи-педиатры и врачи-специалисты, работающие в различных медицинских учреждениях города Москвы. Обработку материала осуществляли с помощью прикладных программ Statistica 5.

0 (Statsoft, USA) и Microsoft Excel. В опросе приняли участие 808 человек. Из числа опрошенных врачи-педиатры составили 73,3%, узкие специалисты — 26,7%. Результаты исследования: в проведенном исследовании респонденты придерживались разных точек зрения. По мнению 2/3 опрошенных, больному ОБ ребенку необходимо оформление инвалидности.

Четверть опрошенных считают получение инвалидности обязательным только в случаях серьезных нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности. Как показал опрос, только 22,3% врачей поликлиник знают о документе, в котором указана причина инвалидности, — обратном талоне.

Аналогичная ситуация выявлена относительно документа, подтверждающего наличие инвалидности, — справки Медико-социальной экспертизы, знают об этом документе 41,5%. Большинство опрошенных не осведомлены о данных документах.

Заключение: таким образом, увеличение масштабов детской инвалидности по разным причинам требует повышения компетентности педиатров по указанным вопросам.

Резюмируя результаты исследования, необходимо констатировать, что дефицит (или отсутствие) знаний нормативно-правовых документов не позволяет врачу должным образом ориентировать родителей в правах детей, страдающих ОБ, которым государство законодательно оказывает помощь и поддержку.

Ключевые слова: редкие (орфанные) болезни, инвалидность, инвалидность у детей в Москве, медико-социальная экспертиза.

Для цитирования: Витковская И.П., Абрамов А.Ю., Колтунов И.Е. Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей // РМЖ. Медицинское обозрение. 2018. №8(I). С. 45-48

Importance of disability registration for children with rare (orphan) diseases: according to physician surveys
I.P. Vitkovskaya1,2, A.Yu. Abramov3, I.E. Koltunov3

1 Research Institute of Healthcare and Medical Management, Moscow
2 Morozov Children’s Municipal Clinical Hospital, Moscow
3 Peoples’ Friendship University of Russia, Moscow

The article deals with the issues of disability registration by physicians of Moscow. The importance analysis of disability registration for children with rare (orphan) diseases (OD) was carried out.

The statistical data on the distribution of children declared as disabled in Moscow for the reasons contributing to the disability occurrence are presented.

The connection of the Federal Register of Beneficiaries in the Russian Federation with the receipt of medicines, clinical nutrition and medical products for patients with OD is shown.

Aim: to analyze the knowledge of physicians of practical healthcare about the importance of disability registration for children with OD.

Patients and Methods: analysis of physician knowledge was carried out a sociological study conducted in Moscow in 2016-2017. Object of the study were pediatric physicians and medical specialists working in various medical institutions of Moscow. The source was processed using Statistica 5.0 (Statsoft, USA) and Microsoft Excel application software programs. 808 people took part in the survey. Of those surveyed, pediatric physicians accounted for 73.3%, specialty physicians — 26.7%.

Results: in the conducted study, respondents were on opposite ends. In the opinion of 2/3 of the respondents, disability registration is necessary to the child-patient with OD.

A quarter of the respondents consider obtaining disability not mandatory, but only in cases of serious impairment of body functions and physical dysfunction. According to the survey, only 22.3% of outpatient clinic physicians are aware of the document — Reverse Pass, in which the cause of the disability is indicated. A similar situation has been revealed regarding a document confirming the existence of a disability — the certificate of the Health and Social Care Assessment — 41.5% are aware of this document, respectively. Most of the respondents are not oriented in these documents.

Conclusion: thus, increasing the incidence of childhood disability for various reasons requires the competence of pediatric physicians on these issues.

Summarizing the results of the study, it is necessary to take note that the lack (or absence) of knowledge of regulatory documents does not allow the physician to orient parents in the rights of children suffering from OD, to whom the state provides aid and support legislatively.

Key words: rare (orphan) diseases, disability, disability in children in Moscow, Health and Social Care Assessment.
For citation: Vitkovskaya I.P., Abramov A.Yu., Koltunov I.E. Importance of disability registration for children with rare (orphan) diseases: according to physician surveys // RMJ. Medical Review. 2018. № 8(I). P. 45–48.

В статье рассматриваются вопросы оформления инвалидности врачами города Москвы. Проведен анализ необходимости оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) болезнями.

    Введение

    В соответствии с Федеральным законом [1] «инвалид — это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты».

Установление инвалидности до февраля 2016 г. осуществлялось в соответствии с приказом Министерства труда и социальной защиты РФ [2], который был отменен по причине многочисленных жалоб.

Оказалось, что многие тяжело больные люди, в первую очередь дети, не могли быть признаны инвалидами и не получали соответствующих возможностей лечения и реабилитации.     С февраля 2016 г.

вступил в силу новый приказ, в котором четко прописана количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма, в т. ч. у детей с ОД (например, больные с муковисцидозом, юношеским ювенильным артритом, фенилкетонурией) [3].

    Распределение детей, впервые и повторно признанных инвалидами в возрасте до 18 лет по причинам, обусловившим возникновение инвалидности (по Москве), представлено в таблице 1.    Наличие инвалидности у ребенка является основанием для получения социальных льгот, законодательно закрепленных за инвалидами.

    Целью исследования являлся анализ знаний врачей практического здравоохранения о необходимости оформления инвалидности детям с ОБ.

    Материал и методы

    Анализировались знания врачей по данным социологического исследования, проведенного в Москве в 2016–2017 гг.

    Объектом исследования были врачи-педиатры и врачи-специалисты, работающие в различных медицинских учреждениях города Москвы.    Обработку материала осуществляли с помощью прикладных программ Statistica 5.0 (Statsoft, USA) и Microsoft Excel.

    В опросе приняли участие 808 человек. Из числа опрошенных врачи-педиатры составили 73,3%, узкие специалисты — 26,7%.

    По своей специальности 40,3% респондентов имели высшую квалификационную категорию; 9,7% — первую; 6,4% — вторую; не имели категории 43,6% опрошенных; 4,3% — имели ученую степень кандидата медицинских наук; 0,4% — ученую степень доктора медицинских наук.

    Результаты исследования

    Известно, что редкие болезни имеют хроническое (пожизненное) течение, часто приводящее к инвалидности. Наличие самого диагноза заболевания не является обязательной причиной присвоения ребенку статуса «инвалид».

Прерогатива в решении этого вопроса принадлежит врачам-экспертам.

   Под углом зрения информированности о нормативных документах [5, 6] мы оценили отношение врачей к проблеме инвалидности детей с ОБ с двух позиций: 1) нужен ли ребенку статус инвалида; 2) зачем, с какой целью необходимо получение инвалидности (табл. 2).

    В проведенном исследовании респонденты придерживались разных точек зрения. По мнению 2/3 опрошенных, больному ОБ ребенку необходимо оформление инвалидности. Говоря о необходимости получения статуса «инвалид», следует отметить, что инвалидность присваивается по комиссионному заключению экспертов детских учреждений Медико-социальной экспертизы (МСЭ) согласно установленным требованиям, а не по желанию родителей или «доброго» доктора.     Четверть опрошенных считают получение инвалидности обязательным только в случаях серьезных нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности.    Вопрос: «С какой целью нужно оформлять инвалидность?». Ответы респондентов вполне объяснимы: Обеспечение лечения ребенку с ОБ, и тем более инвалиду, за счет бюджета семьи не реально. Статус инвалида (по мнению 4,5–54,5% респондентов) имеет преимущества в решении медицинских и социальных проблем. Однако реальная помощь детям-инвалидам находится в области гуманитарного права и социальной защиты и определена федеральным законодательством [7–9]. Законы дают детям-инвалидам право на получение денежных средств и социального пакета. Следует подчеркнуть, что ребенок-инвалид относится к категории федеральных льготников и получает медицинскую и социальную помощь в необходимом объеме. Этой информацией владеют лишь 33,7% опрошенных. Федеральный регистр льготников — это регистр всех льготников, а не только отдельных категорий или групп больных, как считают остальные респонденты.     Недостаточный объем знаний врачей об инвалидности детей с ОБ является частным вопросом общей грамотности по проблеме инвалидности.     К вопросу о грамотности относительно инвалидности можно отнести и знание официально утвержденной документации, имеющей место в обороте между медицинскими и другими государственными учреждениями (табл. 3).
    Как показал опрос, только 22,3% врачей поликлиник знают о документе, в котором указана причина инвалидности, — обратном талоне. Аналогичная ситуация выявлена относительно документа, подтверждающего наличие инвалидности, — справки МСЭ, об этом документе знают 41,5% врачей. Большинство опрошенных не осведомлены о данных документах.

   Заключение

    Таким образом, увеличение масштабов детской инвалидности по разным причинам требует повышения компетентности педиатров в указанных вопросах.

    Резюмируя результаты исследования, необходимо констатировать, что дефицит (или отсутствие) знаний нормативно-правовых документов не позволяет врачу должным образом ориентировать родителей в правах детей, страдающих ОБ, которым государство законодательно оказывает помощь и поддержку.

Литература

Источник: https://MedBlog.su/prochie-tematiki/neobhodimost-oformleniya-invalidnosti-detyam-s-redkimi-orfannymi-zabolevaniyami-po-dannym-oprosa-vrachej-vitkovskaya-i-p-abramov-a-yu-koltunov-i-e.html

Перечень заболеваний для получения инвалидности

Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей

К сожалению, получение инвалидности сегодня является не редким случаем, она может возникнуть вследствие несчастного случая, профессионального или врожденного заболевания. По каким критериям определяется статус инвалидности? Какие заболевания входят в основной перечень 1/2/3 групп инвалидности? В приведенной ниже статье мы подробно остановимся на данных вопросах.

Итак, что есть инвалидность? Это определенное состояние человека, при котором невозможно осуществление физической, умственной или психической деятельности.

Процедура установления инвалидности в России осуществляется соответствующими органами, в частности медико-социальная экспертная комиссия (МСЭК), и несет в себе не только медицинское, но и юридическое значение, давая человеку, который не может осуществлять частично или полностью трудовую деятельность, право на получение ряда социальных льгот и пенсионной выплаты.

По каким группам заболеваний определяется инвалидность:

  • по ряду заболеваний системы кровообращения;
  • по ряду заболеваний опорно-двигательного аппарата;
  • по заболеваниям, касаемо нарушений обменных процессов;
  • по ряду заболеваний систем дыхания и пищеварения;
  • по ряду заболеваний относительно психического состояния;
  • по ряду заболеваний функций органов чувств, т.ч. слуха, зрения, обоняния и осязания.

В соответствии с действующим законодательством РФ на сегодняшний день конкретного перечня заболеваний, при котором могут выдать ту или иную группу инвалидности, не существует. Но, вместе с тем, при установлении статуса инвалидности и степени ограничения жизнедеятельности, органы МСЭК руководствуются следующими критериями:

  • по тяжести заболевания;
  • по специфике заболевания, вследствие которой человек частично или в целом не может обеспечить себе полноценную жизнедеятельность;
  • по ограничениям, которые накладываются заболеванием на способность человека самостоятельно себя обслуживать;
  • по причинам возникновения заболевания (врожденное нарушение здоровья, бытовая либо производственная травма, ранение, полученное вследствие боевых действий и другое).

Также, при установлении статуса и группы инвалидности медико-социальная экспертная комиссия оценивает способности человека к трудовой деятельности, общению, передвижению, самообслуживанию, обучению и ориентации. В соответствии с регламентом МСЭК проводится не позднее, чем через один месяц со дня подачи полного пакета документов.

Категории групп инвалидности

Существует три группы инвалидности:

1-я группа – когда человек не может сам о себе позаботиться, ему постоянно требуется помощь со стороны.

Установление 1 группы инвалидности включает в перечень заболеваний стойкие нарушения органов зрения, горла, носа и слуха, дефекты и деформации конечностей, некоторые нервно-психические заболевания, стойкие нарушения в работе функций внутренних органов.

2-я группа – характеризуется средней тяжестью заболевания, когда человеку не всегда требуется помощь других людей. Для инвалидов 2-й группы доступны некоторые виды деятельности, при условии предоставления специально оборудованного рабочего места и с соблюдением определенных условий труда.

Для установления инвалидности 2 группы перечень заболеваний включает в себя стойкие нарушения опорно-двигательного аппарата, функций желудочно-кишечного тракта, некоторые нервно-психические и хирургические заболевания, анатомические дефекты, некоторые заболевания органов слуха и зрения, сердечная и почечная недостаточность.

3-я группа – когда человек не нуждается в помощи других людей, но вместе с тем, не может осуществлять трудовую деятельность по основной специальности, ограничен в выборе места работы.

Для установления 3 группы инвалидности перечень заболеваний также включает некоторые заболевания ЦНС и сердечнососудистой системы, почечная недостаточность, ряд заболеваний, ставших следствием травм, полученных в ходе профессиональной деятельности или в быту, заболевания функций опорно-двигательного аппарата, легких и ЖКТ.

Примерный общий перечень заболеваний для получения инвалидности

1. Заболевания внутренних органов:

  • гипертоническая болезнь 3-й стадии (когда существуют органические изменения со стороны ЦНС, почек, сердечной мышцы, глазного дна);
  • коронарная недостаточность (часто возникает после инфаркта миокарда, как следствие – значительные изменения сердечной мышцы и нарушения кровообращения 3-й степени);
  • пороки сердца (комбинированные, аортальных клапанов, сужение левого атриовентрикулярного отверстия) с нарушениями кровообращения 3-й степени;
  • хронический нефрит, являющийся следствием стойких выраженных явлений почечной недостаточности (отеки, повышение артериального давления, изостенурия, повышение остаточного азота крови, изменение глазного дна);
  • хронические заболевания легких, следствием которых является стойкая сердечная дыхательная недостаточность 3й степени;
  • цирроз печени с нарушением портального кровообращения;
  • злокачественные инкурабильные новообразования;
  • тяжелая форма сахарного диабета, ставшая следствием возникновения ацетонурии и склонности к коматозным состояниям;
  • состояние после удаления легкого и тотальной резекции желудка.

Примечание. Перечисленные заболевания позволяют установить группу инвалидности без переосвидетельствования только в случаях наблюдения за лицом, получившим статус инвалида, в течении 2-х лет.

2. Нервно-психические заболевания:

  • инфекционные заболевания ЦНС с хроническим прогрессирующим течением (амиотрофический боковой склероз, энцефаломиэлит, рассеянный склероз с выраженными нарушениями речевых, зрительных и двигательных функций, с прогрессирующей водянкой головного мозга);
  • стойкие последствия травм головного мозга с выраженными нарушениями опорно-двигательного аппарата, явлениями слабоумия, с афазией; последствия травм головного мозга с наличием инородного тела в веществе мозга или обширного костного дефекта (без переосвидетельствования входит в перечень заболеваний 3 группы инвалидности);
  • прогрессивный паралич с выраженным слабоумием, не поддающимся лечению;
  • тяжелые последствия нарушений работы мозгового кровообращения, вызванных сосудистыми заболеваниями головного мозга с глубоким гемипарезом, гемиплегией или психозом с выраженным прогрессирующим течением слабоумия;
  • стойкие последствия травм или перенесенных заболеваний спинного мозга с явно выраженными нарушениями опорно-двигательного аппарата и тазовых органов;
  • эпилепсия с частыми припадками и явно выраженными явлениями слабоумия;
  • хронические прогрессирующие заболевания ЦНС (последствия миотонии, миопатии), дрожательный паралич с явно выраженными нарушениями функций опорно-двигательного аппарата;
  • необратимые последствия перенесенных травм периферических нервов (паралич кисти, нижней или верней конечности, выраженный парез нижней или верхней конечности с трофическими нарушениями);
  • слабоумие, ставшее следствием перенесенной шизофрении;
  • Примечание. Вышеназванные заболевания входят в перечень заболеваний 1, 2, 3 групп инвалидности. В случае установления группы инвалидности без переосвидетельствования допускается после наблюдения лечебным учреждением (или комиссией ВТЭК) на протяжении 4-х лет.
  • олигофрения в стадии идиотии и имбецильности;
  • неоперабельные новообразования спинного и головного мозга;
  • врожденная двустороння глухота.

Примечание. Глухотой считается отсутствие восприятия громкой разговорной речи у ушной раковины. Глухота входит в перечень заболеваний 3 группы инвалидности, может быть установлена без дальнейшего переосвидетельствования.

3) Анатомические дефекты и деформации, хирургические заболевания

  • дефекты и деформации верхних конечностей: отсутствие кисти, культя плеча и предплечья, ложный сустав плеча, ложный сустав обеих костей предплечья, анкилоз локтевого сустава с невозможность исполнять функции (под углом более 150 градусов или менее 60 градусов), болтающийся локтевой или плечевой сустав, как следствие резекции;
  • отсутствие всех фаланг 4 пальцев кисти (кроме первого); отсутствие трех пальцев кисти вместе с первым; отсутствие первого и второго пальцев или трех пальцев с соответствующими пястными костями; анкилоз или резко выраженная контрактура этих же пальцев в функционально невыгодном положении; отсутствие первых пальцев обеих кистей.

Примечание. Перечисленные заболевания входят в перечень заболеваний 1,2,3 групп инвалидности в случаях, если таковые имели место, как следствие перенесенных ранений и увечий, полученных в ходе военных действий, а также при исполнении обязанностей военной службы или на производстве.

  • дефекты и деформации нижних конечностей, культи бедра или голени на различных уровнях, порочная культя на уровне сустава Шопара и двусторонние культи на уровне сустава Лисфранка, культи стопы после костнопластической ампутации (типа Пирогова), ложный сустав бедра, ложный сустав обеих костей голени; болтающийся коленный или тазобедренный сустав, как следствие резекции; резко выраженная контрактура или анкилоз голеностопного сустава с порочным положением стопы и значительным нарушением функции ходьбы и стояния, резко выраженная контрактура или анкилоз тазобедренного сустава; анкилоз коленного сустава в функционально невыгодном положении под углом менее 180 градусов или при укорочении конечности более чем на 7 см после резекции сустава;
  • cкаловые и мочевые свищи, не поддающиеся лечению;
  • наличие инородных тел в сердечной сумке или мышце;
  • дефекты твердого неба или челюсти (в случаях, когда протезирование не может обеспечить жевания);
  • деформация грудной клетки, ставшая следствием перенесенной операции – резекция пяти и более ребер при наличии дыхательной недостаточности.

Примечание. Последний тип заболевания без переосвидетельствования входит в перечень заболеваний 3 группы инвалидности, с переосвидетельствованием на общих основаниях – в перечень заболеваний 2 и 3 групп инвалидности. Примечание. Более тяжелые формы, а также множественные поражения нижних и верхних конечностей входят в перечень заболеваний 2 и 3 групп инвалидности с установлением без срока переосвидетельствования.

4. Заболевание уха, горла и носа

  • оперативное удаление гортани.

5. Поражения и заболевания органов зрения

  • полная слепота обоих глаз;
  • резкое стойкое снижение остроты зрения на оба глаза в лучше видящем глазу до 0,03 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов, как результаты необратимых изменений;
  • полная слепота на один глаз или снижение остроты зрения на один глаз до 0,02 при невозможности коррегирования или сужения поля зрения до 5 градусов, как следствия перенесенной травмы на производстве или при исполнении военных обязанностей.

Примечание. В случаях повышения ранее установленной группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования в связи с другим приобретенным заболеванием, относящимся к данному перечню, переосвидетельствование назначается на срок, определенный Положением о ВТЭК.

Источник: https://pravovedus.ru/practical-law/medical/perechen-zabolevaniy-dlya-polucheniya-invalidnosti/

Как оформить инвалидность ребенку с генетическим заболеванием

Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей

Робертсоновская транслокация типа центрического слияния — соединение длинных плеч двух акроцентрических хромосом в результате разрывов в их центромерных районах, при этом короткие плечи перестроенных хромосом в наборе уменьшаются до 45: 45,XY,der(14;22)(qlO;qlO) — у фенотипически нормального субъекта робертсоновская транслокация между 14 и 22 хромосомами с точками разрывов 14ql0 — 22ql0. В настоящее время известно более 300 хромосомных синдромов, с аутосомно-доминантным типом наследования — около 1500, с аутосомно- рециссивным — более 100, сцепленных с Х-хромосомой — более 200. Хромосомные болезни представляют спорадические случаи в семье, возникшие в результате спонтанных мутаций в половых клетках одного из родителей, лишь 3-5% являются формами, передающимися из поколения в поколение.

Оформление инвалидности ребенку по генетическому заболеванию

III степени ограничения различных способностей, вернее – неспособностей: к трудовой деятельности (с формулировкой «неспособность к трудовой деятельности»), к обучению, ориентации, общению и т.д.

что может служить своеобразным механизмом дискриминации такой категории граждан РФ (эту проблему необходимо обсуждать отдельно);— с другой стороны, Изменения, которые вносятся в Правила признания лица инвалидом, дают надежду на то, что категория «ребенок-инвалид» и у инвалида с детства (с последствиями ДЦП) будут устанавливаться без срока переосвидетельствования (через 1-2 года), в соответствии с п.6 Перечня заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования… устанавливается гражданам.

Что нужно, чтобы оформить инвалидность ребенку?

Важно Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия)». Но требование, «чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу….

содержались данные об отсутствии положительных результатов … реабилитационных мероприятий», на наш взгляд – спорно, т.к. признаться в отсутствии положительных результатов врачу-реабилитологу не просто. И круг может замкнуться: при следующем переосвидетельствовании группу инвалидности могут снизить, а иногда – и снять.

На какой срок устанавливается инвалидность? Это зависит от группы инвалидности.

Получение инвалидности ребенку при генетическом заболевании

Внимание Стоит ли оформлять? Большинство родителей, сталкиваясь с проблемой наличия у ребенка серьезной болезни, не спешат оформлять инвалидность. Это связано с тем, что родители боятся, что получение инвалидности может поставить крест на дальнейшей жизни ребенка, помешать его социализации и обучению.

Некоторые, к тому же, боятся, что только зря потратят свое время и травмируют ребенка, не получив ничего взамен.
На самом же деле, желательно оформить инвалидность как можно раньше. Наличие медицинской справки дает ряд преимуществ, главное из которых – возможность получения специальной программы реабилитации ребенка, средств и медикаментов для ее прохождения.

Перечислим основные виды льгот, на которые может рассчитывать ребенок инвалид.

Порядок оформления инвалидности ребенку

Например, если человек имеет психическое расстройство. Инвалидность можно дать больному только в том случае, если он уже не может жить обычной жизнью из-за заболевания, не может трудиться. Решение о направлении на получение принимает лечащий врач-психиатр после тщательного осмотра пациента, беседы с ним и его близкими, если таковые имеются.

Медико-социальная экспертиза

После прохождения освидетельствования в бюро МСЭ важно проверить все рекомендуемые реабилитационные мероприятия, указанные в полученной Индивидуальной программе реабилитации инвалида (ИПРИ), в том числе технические средства реабилитации (ТСР) и санаторно-курортное лечение.

29 Август 2012 в 00:24 Ваш помощник в работе с документами Как просто оформить инвалидность ребенку и получать льготы? Рождение ребенка это всегда радость. Но иногда она бывает омрачена тяжелыми болезнями новорожденного.

К сожалению, и в процессе взросления ребенка не редко могут подстерегать тяжелые травмы и заболевания.
В обеих этих ситуациях в соответствии с российским законодательством можно оформить инвалидность.

В данной статье мы рассмотрим документы, которые нужны для получения инвалидности, порядок ее оформления и льготы, которые полагаются ребенку-инвалиду.

Перечень заболеваний получения инвалидности детям

Степень аномалий коррелирует со степенью хромосомных нарушений, нехватка генетического материала переносится тяжелее, чем его избыток. Специфического лечения нет.

Больные с дисбалансом по аутосомам характеризуются общностью клинических изменений фенотипа, которые проявляются множественными врожденными пороками развития (2 или более систем) и (или) малыми аномалиями развития в сочетании с задержкой психомоторного развития у детей 1 года жизни, а у старших — грубого интеллектуального дефекта.

Жизнеспособность детей снижена, они часто погибают на 1 году жизни, диагноз устанавливается при кариотипировании. Наиболее частыми являются синдром Дауна, синдром Эдвардса и Патау.

Получили заключение от генетика, можно оформлять инвалидность

Прежде всего, перечислим нормативные акты, которые регулируют и определяют порядок и правила признания человека инвалидом. 1.

Правила признания лица инвалидом, утвержденные Постановлением Правительства Российской Федерации «О порядке и условиях признания лица инвалидом» от 20 февраля 2006 г. N 95 2.

Изменения, которые вносятся в Правила признания лица инвалидом, утвержденные Постановлением Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г.

N 247 3. Классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденные приказом Минздравсоцразвития от22 августа 2005 г.
уролога;

  • кардиолога и других специалистов.

Полный перечень врачей и сроки, в которые следует сдать все анализы, указывает врач, который дает направление. Обратите на это особое внимание, так как если какой-либо анализ будет просрочен – вам придется начинать все сначала. Для того чтобы избежать проблем и пройти все максимально быстро, необходимо:

  • Уточнить сроки действия всех анализов и заключений.
    Те, которые имеют меньший срок действия, лучше всего, оставить напоследок.
  • Узнать расписание всех врачей – как они работают, не ушли ли в отпуск.
  • Если специалиста нет в вашей поликлинике – узнать, где, когда и как можно попасть к нему на прием.

После того как все справки будут собраны, вам необходимо предоставить все участковому педиатру или врачу, давшему направление на обследование – это следует уточнить непосредственно при первом приеме.

Также родители, которые имеют на содержании детей-инвалидов, имеют право оформить на них пенсию в размере, которая установлена для каждой группы и зависит от вида и тяжести заболевания. Перечень денежных пособий для родителей ребенка-инвалида:

  • социальная пенсия с возможностью надбавки;
  • пособие, которое выдается при необходимости дополнительного ухода за детьми-инвалидами их родителями, в результате чего они не могут работать. Его размер составляет 60 % от МРОТ.

Родители, воспитывающие ребенка-инвалида, тоже могут претендовать на некоторые льготы. Например, для матерей, которые воспитывают таких детей до 8 лет, предусмотрена возможность выхода на пенсию после 50 лет, имея при этом 15 лет стажа. Время, которое мать провела дома с ребенком-инвалидом, зачисляется в трудовой стаж.

В случае признания ребенка или гражданина инвалидом датой установления инвалидности считается день поступления в бюро заявления гражданина о проведении медико-социальной экспертизы.Инвалидность устанавливается до 1-го числа месяца, следующего за месяцем, на который назначено проведение очередной медико-социальной экспертизы гражданина (переосвидетельствования).

Мы не будем здесь подробно останавливаться на порядке обжалования решения МСЭ (в случае несогласия с ним законного представителя ребенка или самого гражданина), оформления пенсии и порядке переосвидетельствования – все это есть в официальных документах, размещенных на нашем сайте.

Для родителей детей-инвалидов с ДЦП важно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до 18 лет, а затем – установления инвалидности «без срока переосвидетельствования» теперь уже у инвалида с детства (после 18 лет).

Список заболеваний для получения инвалидности Третья III группа инвалидности (человек способен сам себя обслуживать, ограниченно трудоспособен и практически не нуждается в посторонней помощи)

Источник: http://sv-groups.ru/kak-oformit-invalidnost-rebenku-s-geneticheskim-zabolevaniem/

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.